2020年4月2日，又將迎來(lái)第13個(gè)世界自閉癥日。今年自閉癥日主題延續(xù)“向成人期的過(guò)渡銜接”。

旨在聚焦孤獨(dú)癥人士的階段性銜接，特別是向成年期過(guò)渡銜接的重要性，同時(shí)也向社會(huì)表達(dá)了孤獨(dú)癥人士向成年期過(guò)渡轉(zhuǎn)銜中存在的一系重要問(wèn)題，希望引起全世界的重視，例如孤獨(dú)癥青少年參與到青年文化中的重要性、孤獨(dú)癥社群的自主決定與決策的重要性、獲得高等教育的機(jī)會(huì)、就業(yè)機(jī)會(huì)，以及獨(dú)立生活能力，體現(xiàn)了對(duì)孤獨(dú)癥生命全程支持的關(guān)注，也是實(shí)現(xiàn)聯(lián)合國(guó)2030年可持續(xù)發(fā)展議程的“十年行動(dòng)”的重要內(nèi)容之一。

進(jìn)入成年期，標(biāo)志著應(yīng)成為社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和政治生活的完全和平等的參與者，這個(gè)角色的轉(zhuǎn)換，對(duì)于孤獨(dú)癥人士來(lái)說(shuō)面臨著更多挑戰(zhàn)。對(duì)于孤獨(dú)癥人士來(lái)說(shuō)，一方面需要克服自身發(fā)展的障礙，另一方面，需要社會(huì)環(huán)境的全方位支持，而目前全世界對(duì)成年孤獨(dú)癥人士的服務(wù)普遍不足，應(yīng)該引起足夠的重視。

然而，伴隨著疫情尚未完全消除以及延續(xù)的“讓愛(ài)來(lái) 讓礙走”的主題，2020年的世界自閉癥日似乎無(wú)法走出去。

這份相伴疫情而來(lái)的世界自閉癥日，似乎顯得更加孤獨(dú)。

回顧以往的世界自閉癥日，相關(guān)機(jī)構(gòu)、民間組織和關(guān)注關(guān)愛(ài)自閉癥的愛(ài)星人士都會(huì)通過(guò)多種形式多種渠道普及自閉癥知識(shí)，宣傳自閉癥群體，世界各地點(diǎn)亮景觀建筑藍(lán)燈和夜跑等多種方式，在關(guān)愛(ài)活動(dòng)中讓自閉癥啟群體走出去，讓阻礙不再阻礙自閉癥群體。

那么，在第13個(gè)世界自閉癥日來(lái)臨之際，無(wú)法點(diǎn)亮藍(lán)燈的世界自閉癥日，我們?cè)撊绾侮P(guān)乎星星的孩子呢？

自閉癥兒童仿佛永遠(yuǎn)都沉浸在自己孤獨(dú)的世界里，“星星的孩子”只不過(guò)是一個(gè)浪漫的稱(chēng)呼。他們不是電影《雨人》中的數(shù)字天才，也比《海洋天堂》中的生活更加艱難。

作為一個(gè)普通人，你可能了解自閉癥這個(gè)群體，但是真正的讀懂他們的生活卻真的難上加難，沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)一個(gè)人的痛苦，真的無(wú)法感同身受。

自閉癥孩子得不到真正的理解，可能這才是“孤獨(dú)癥”真正的孤獨(dú)。

知乎上有一個(gè)關(guān)于自閉癥的高贊提問(wèn)：得了自閉癥是怎樣一種體驗(yàn)?

有很多來(lái)自各行業(yè)的網(wǎng)友寫(xiě)出了答案和自己的想法。

也有一位家長(zhǎng)講述了自己的故事。

聰聰一歲多也正常學(xué)會(huì)說(shuō)話(huà)、認(rèn)字，只是不愿意和別的小孩子相處。在他們河南老家的村里，沒(méi)有過(guò)這樣的病，聰聰媽媽是一個(gè)家庭主婦，爸爸是司機(jī)，常年在外跑長(zhǎng)途，他們壓根兒沒(méi)有聽(tīng)過(guò)“自閉癥”，覺(jué)得他是內(nèi)向而已。

聰聰兩歲多后，也按部就班地進(jìn)了村里的幼兒園。

然而這段求學(xué)只持續(xù)了一周。他在幼兒園里依舊特立獨(dú)行，自己玩自己的。別的小孩子也都不跟他玩，甚至?xí)靶λ巧底印?/span>

有時(shí)候聰聰想要的別人正在玩的玩具，也不會(huì)說(shuō)，而是直接把別人的手給咬了。后來(lái)在幼兒園老師的建議下，聰聰媽媽帶著孩子去了鄭州兒童醫(yī)院。確診的時(shí)候，她雖然懵了，但也不覺(jué)得是嚴(yán)重的病。

很多來(lái)自農(nóng)村的自閉癥家庭，哪怕孩子真的被診斷為自閉癥之后，限于對(duì)自閉癥的了解太少和醫(yī)療救助并不完善，他們根本意識(shí)不到真正的自閉癥患兒對(duì)于孩子本身和一個(gè)家庭的打擊有多大。也正是因?yàn)榇?，他們雖然也很難過(guò)和驚慌，但是并不會(huì)經(jīng)歷如很多城市自閉癥患兒父母的心路歷程，也不會(huì)很快帶孩子進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

這種因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因和意識(shí)上的欠缺而延誤孩子康復(fù)訓(xùn)練的例子并不在少數(shù)，從而也錯(cuò)過(guò)了普遍認(rèn)為的6歲之前的康復(fù)訓(xùn)練的黃金期，從而讓自閉癥孩子真的成了別人眼中的另類(lèi)。

正如每個(gè)照顧自閉癥孩子的人，都有過(guò)崩潰的時(shí)候。哪怕對(duì)于事先了解過(guò)自閉癥的父母來(lái)說(shuō)，確診的那一刻，也是截然不同的心情。

孩子確診之后，幾乎每個(gè)家庭的軌跡都會(huì)發(fā)生改變。很多家庭，會(huì)有一方需要辭職照顧孩子。

很多自閉癥家庭的父母都會(huì)用一兩甚至更長(zhǎng)的時(shí)間，也只是教會(huì)自閉癥孩子張口叫爸爸媽媽、開(kāi)門(mén)、躲避危險(xiǎn)、上廁所這些“普通人看著很簡(jiǎn)單的生活技能”。

哪怕是耗費(fèi)了更多的時(shí)間、精力、金錢(qián)，對(duì)于很多自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，照顧自閉癥孩子，卻不一定會(huì)得到想要的收獲。

上文中自閉兒聰聰?shù)谋瘎∫苍S還沒(méi)有停止，據(jù)講述者描述，突然有一天，家里人催促聰聰媽媽回去，雖然沒(méi)有解釋原因，但她還是察覺(jué)到異樣?；乩霞业能?chē)上，聰聰在一旁自言自語(yǔ)，而她在電話(huà)里得知：她的丈夫在拉貨的時(shí)候，出車(chē)禍身亡了。

掛了電話(huà)，聰聰媽媽抱頭痛哭，她也告訴了聰聰：“你的爸爸沒(méi)了?！?/span>

聰聰聽(tīng)完，繼續(xù)在一邊自言自語(yǔ)，說(shuō)說(shuō)笑笑，啥也不知道。

這是一個(gè)悲傷的故事，然而悲傷過(guò)后很多自閉癥家庭的傷痛依舊在上演。

但是，我想更多的卻是沒(méi)有多少真正的星兒家長(zhǎng)愿意在網(wǎng)上留言講述他們和星兒的故事。因?yàn)槊恳淮蔚闹v述其實(shí)都是一種痛苦的回憶和延續(xù)更多的痛苦。

“星星的孩子”是一個(gè)美麗的寓言故事，但是像聰聰這樣的事情還有很多，“我曾無(wú)數(shù)次想過(guò)帶著孩子自殺，但最終放棄了?！边@是很多星爸星媽無(wú)奈的吶喊。

他們的傷痛其實(shí)根本沒(méi)人可以說(shuō)。

臺(tái)灣作家張文亮曾經(jīng)寫(xiě)過(guò)一首詩(shī)歌《牽一只蝸牛去散步》：

上帝給我一個(gè)任務(wù)，叫我牽一只蝸牛去散步。

我不能走得太快，蝸牛已經(jīng)盡力爬，每次總是挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。

我催它，我唬它，我責(zé)備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，

彷佛說(shuō)：人家已經(jīng)盡了全力！

我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受了傷，它流著汗，喘著氣，往前爬。

真奇怪，為什么上帝叫我牽一只蝸牛去散步？

……

很多星爸星媽喜歡這首詩(shī)，也從內(nèi)心深處愿意牽著自己的“蝸?！比ド⒉?，盡管養(yǎng)育一個(gè)自閉癥孩子真的很難很難，但是他們卻不會(huì)輕言放棄，哪怕這只“蝸牛”會(huì)一直很慢慢地向前爬行，但是他們依然愛(ài)著自己的這只“蝸?！薄?/span>

美國(guó)藝術(shù)家謝爾·希爾弗斯坦寫(xiě)過(guò)這樣一句詩(shī)：

總得有人去擦亮星星，它們看起來(lái)灰蒙蒙。

一名從事多年自閉兒康復(fù)訓(xùn)練的特教老師也說(shuō)，總得有人去擦亮星星。

上帝關(guān)上了一扇門(mén)，就會(huì)打開(kāi)一扇窗。

在2020年4月2日的世界自閉癥日，沒(méi)法戶(hù)外活動(dòng)，沒(méi)有點(diǎn)亮藍(lán)燈，但是對(duì)于“如何對(duì)待自閉癥患兒”這個(gè)命題，卻依然可以繼續(xù)給予他們更多。

理解尊重，不要用異樣的眼光去看待他們，給予他們關(guān)愛(ài)。

疫情都會(huì)過(guò)去，對(duì)于自閉癥群體的包容也不應(yīng)該僅僅停留在恐慌和誤解中，更不應(yīng)該對(duì)他們貼上本不該屬于他們的標(biāo)簽，勇敢地撕下對(duì)他們的偏見(jiàn)的標(biāo)簽，自閉癥兒童只是不同，并不是異類(lèi)。